筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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よろしくお願いします m(_ _)m

保障・備え

普通に体が動く人と身体に障がいがある人では、同じ環境下でも大きな違いがある。
違いとは、行動に制約を受けるか否かだ。

例えば私の場合、
たかがTシャツを着るだけなのに苦労するし、とても時間を要する。
筋ジスで腕を上げられないから。
だから、着やすい前開きのボタンシャツを着用する。

普通の人ならこんな制約は受けないだろう。

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妻「偶数月だね。今月も年金が振り込まれていたよ」
私「おお・・ありがたいね。大切に使わせていただこうね」

私は筋ジストロフィーの障がい者。
障害厚生年金3級の受給者。

普通の人より何かとお金がかかるため、金額の多寡問わず本当にありがたいと感じる。

障がい者にお金がかかることは、一般知識程度には知っていたが、いざ自分が当事者になってみると、医療費ではなく、日常生活において出費がかさむことを痛切に感じる。

では、具体的にどんなことなのか?

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最近、筋ジスの進行を感じ、不安な日々を過ごしていたが、何気なくヤフーニュースに目をやると、

「筋ジス次世代医薬品、安全性を確認 日本新薬、19年販売へ」

との見出しが!!

デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬が完成したとのことだ。続きを読む

昨年、今後の備えを思って障害厚生年金の受給申請をしていた。
あれから4ヶ月以上経過したが、漸く受給認定の通知が送られてきた。

等級は3級。
金額の多寡に関係なく、働きながら受給できるのでとてもありがたい。続きを読む

昨今、副業・兼業の動きが拡がっている。
私の友人にも夜は3時間だけコンビニでアルバイトしたり、転売で年収の3分の1くらい稼いだりする者もいる。

平成29年3月28日の働き方改革実現会議において決定された「働き方改革実行計画」では、副業・兼業の推進に向けて、労働時間管理及び健康管理の在り方などについて検討を進めるなどとしているが、企業にとって、従業員の健康や36協定などの観点からそう簡単に推奨することは難しいと考える。

ここでも今話題の「働き方改革」という言葉が出てくるが、この「働き方改革」というのは働く者にとってとても重要なテーマ。
サラリーマンなど働いている者からすれば、副業や兼業を認めてもらえると稼げるチャンスが出てくるため、ありがたいことだが、会社側の立場だと簡単にYESとは言えない。
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