筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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保障・備え

老後は2000万円必要・・・
最近何かと耳にする話題。

このためか、最近資産運用の相談件数が急増していると取引銀行の担当者は言う。
老若男女、誰しもが将来に不安を感じるのだろう。
私だってそうだ。
家族を養い、筋ジスととも将来に備えなければならない。

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ズーラシアで車いすデビューして以来、家族の将来について考える時間がとても増えた。

ほんの数年前まで小走り程度ならできていたが、今はゆっくり歩くのすら疲れるし、転倒するリスクもある。
病状は確実に進行している。

働けなくなったら、家族の生活はどうなる?
住宅ローンは?
子どもの教育費は?
家族が病気になったら治療費は?

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普通に体が動く人と身体に障がいがある人では、同じ環境下でも大きな違いがある。
違いとは、行動に制約を受けるか否かだ。

例えば私の場合、
たかがTシャツを着るだけなのに苦労するし、とても時間を要する。
筋ジスで腕を上げられないから。
だから、着やすい前開きのボタンシャツを着用する。

普通の人ならこんな制約は受けないだろう。

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妻「偶数月だね。今月も年金が振り込まれていたよ」
私「おお・・ありがたいね。大切に使わせていただこうね」

私は筋ジストロフィーの障がい者。
障害厚生年金3級の受給者。

普通の人より何かとお金がかかるため、金額の多寡問わず本当にありがたいと感じる。

障がい者にお金がかかることは、一般知識程度には知っていたが、いざ自分が当事者になってみると、医療費ではなく、日常生活において出費がかさむことを痛切に感じる。

では、具体的にどんなことなのか?

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最近、筋ジスの進行を感じ、不安な日々を過ごしていたが、何気なくヤフーニュースに目をやると、

「筋ジス次世代医薬品、安全性を確認 日本新薬、19年販売へ」

との見出しが!!

デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬が完成したとのことだ。続きを読む

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