筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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保障・備え

ズーラシアで車いすデビューして以来、家族の将来について考える時間がとても増えた。

ほんの数年前まで小走り程度ならできていたが、今はゆっくり歩くのすら疲れるし、転倒するリスクもある。
病状は確実に進行している。

働けなくなったら、家族の生活はどうなる?
住宅ローンは?
子どもの教育費は?
家族が病気になったら治療費は?

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普通に体が動く人と身体に障がいがある人では、同じ環境下でも大きな違いがある。
違いとは、行動に制約を受けるか否かだ。

例えば私の場合、
たかがTシャツを着るだけなのに苦労するし、とても時間を要する。
筋ジスで腕を上げられないから。
だから、着やすい前開きのボタンシャツを着用する。

普通の人ならこんな制約は受けないだろう。

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妻「偶数月だね。今月も年金が振り込まれていたよ」
私「おお・・ありがたいね。大切に使わせていただこうね」

私は筋ジストロフィーの障がい者。
障害厚生年金3級の受給者。

普通の人より何かとお金がかかるため、金額の多寡問わず本当にありがたいと感じる。

障がい者にお金がかかることは、一般知識程度には知っていたが、いざ自分が当事者になってみると、医療費ではなく、日常生活において出費がかさむことを痛切に感じる。

では、具体的にどんなことなのか?

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最近、筋ジスの進行を感じ、不安な日々を過ごしていたが、何気なくヤフーニュースに目をやると、

「筋ジス次世代医薬品、安全性を確認 日本新薬、19年販売へ」

との見出しが!!

デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬が完成したとのことだ。続きを読む

昨年、今後の備えを思って障害厚生年金の受給申請をしていた。
あれから4ヶ月以上経過したが、漸く受給認定の通知が送られてきた。

等級は3級。
金額の多寡に関係なく、働きながら受給できるのでとてもありがたい。続きを読む

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