筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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日常

朝、急に便意を催したので会社のトイレに駆け込んだ。
便座に座り用をしたちょうどそのとき、始業開始5分前のチャイムが響き渡った。

朝礼に遅れてはならない。

急いで立ち上がろうとした・・・が、
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平日の昼下がり。
取引先との打ち合わせを終え帰社する途中、セブンイレブンのアイスコーヒーが飲みたくなり、少し遠回りになるが、郊外の店舗まで車を走らせた。

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「パパ！いつまで寝てるの！早く起きて！」
休日の朝8時。
徹夜ゲーム明けなのでもう少し寝かせてもらいたいが、すでに朝食を済ませ、お出かけしたい子供は待ってくれない。

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仕事の打ち合わせなどでよく喫茶店を利用する。
会社の同僚や取引先の方は、冬場は大抵ホットコーヒーを注文するが、
私はいつもアイスコーヒーを頼む。

寒いとき、本当はホットコーヒーを飲みたいのだがアイスコーヒーはストローを使えるのでとても飲みやすく、動作も自然体。
腕の筋力が全くないので、続きを読む

2人の子供を授かった。
大切な存在。
仕事から帰れば「パパお帰りー！」と元気よく迎えてくれる。
早く帰ることができれば一緒にお風呂に入ったりもする。
休日のときは近くを散歩したり、公園に行ったり、映画を見に行ったり、動物園に行ったり、爺・婆の家に行ったり等、普通のパパと同じように妻や子供たちと出かける。
家族と手をつなぎ、歩調を合わせ一緒に歩けることに幸せを感じている。
今はかろうじてできているが、これができなくなるかもしれない。
先日、その片鱗を味わった。

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