筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

ご助言、ご質問等ございましたら、お気軽に下段からコメントをください。
情報は公開されることはありませんので、メールアドレスもお送りいただければ後日返信いたします。
※コメントは非公開ですのでご安心ください。

よろしくお願いします m(_ _)m

日常

以前は杖を使うことに抵抗を覚えていたが、今やなくてはならぬ存在に。

自宅や社内、コンビニでちょこっと買い物するとき以外は杖を使う。

家族と出かけるときも、仕事で外出するときも、
杖がないと不安を感じるくらい、私にとって正に必須アイテムになってしまった。

転ばないように、慎重になればなるほど、その重要度は上がっていく。
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このところ、転ぶことなく安全に日々を過ごせている。
筋肉が衰えていることを感じることもなく、病状に変化はない。

とてもありがたいことだ。

しかし、気になることがある。
それは、座っているときに限り、腰の左側に鈍痛を感じることだ。続きを読む

ブログをはじめて早3年。

明けましておめでとうございます。

筋ジスを発症して5年以上経過していますが、年々筋力低下を感じるものの、
まだ自分の力で歩行出来ています。

なるべく筋力に負担をかけず、身の回りのことはなるべく自分でやり、筋力を維持できればいいと考えています。

そして、定年まで仕事を継続していくことが当面の目標です。


昨年はデュシャンヌ型筋ジストロフィーの治療薬が販売されました。

日進月歩の医療進歩に期待しつつ、一刻でも早く筋ジスの闇から抜け出せることを切に願っています。



本年もどうぞよろしくお願いします。

足腰の筋力だけで椅子やソファーから立ち上がることができなくなるくらい、筋力が衰えた。
病気が確実に進行している分、時の経過に比例して転ぶ頻度は増しているが、ここ最近、全く転んでいない。

職場でサンダルが壊れて転倒して以来、一度もない。

あれから3カ月ほど経ったが、転びそうになったことも記憶にないくらい、安全に過ごせている。

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筋ジスの影響で長距離の歩行が辛くなりつつある中、今のうちに自分に合った電動車いすを探すことが最近の日課。

電動車いすといっても、何でも良いわけではない。



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