筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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よろしくお願いします m(_ _)m

日常

少し前に、会社の人たちに筋ジスを患い、障害があることを伝えた。
さすがに全社員には告知していないが、社内で密接に関わる人にはあらかた話してある。

話をする前はプライドが傷ついたり、恥ずかしいと感じていたが、話してしまえば何てことは無い。


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今の私にとって、妻がいなければ生きていけないだろう。
妻は文句も言わず、私のワガママだけでなく、子育ても一生懸命やっている。
特に子育てについては、パパの役割も担っている。
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休日。
天気が良かったので子供たちを遊びに連れていきたかったが、太もも部分が疲労している様で、軽い筋肉痛を感じる。
子供たちは外で遊ぶことを楽しみにしていたが、無理をしたくないので、家で過ごすことにした。

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ここ最近は開き直って「俺は障害者なんだ。しょうがないんだよ。何がはずかしい?」的な意識をもって日常を過ごしている。
「自分は障害者」であることを受けれたとしても、心構えだけの変化。
マイナス思考による精神的な負担はいくらか緩和されたとはいえ、日常動作の苦労は全く変わらない。
だた、今の私にとってつらいのは日常動作の苦労より、周囲の視線の方がはるかに堪える。続きを読む

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