筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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日常

今のところは杖を利用しなくても歩けるが、少し長く歩くときは杖があると安心する。

そんなわけで、最近、外出するときはロフストランドの杖を持ち歩く。

以外にも杖は結構荷物になる。
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福祉用品展示場で出会ったロフストランドクラッチ杖。
早速アマゾンで買った。
普通の杖とは異なる形状で、腕部分を支えてくれるので歩行がとても安定する。

まだ自立歩行できるが、歩き方は変だし、転びそうになる時がある。
無理して頑張って長い距離を歩いても、それが原因で筋力低下する可能性があり、かと言って、歩かないと筋力は衰える。
ただ、八方塞がりということではない、と考えている。

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最近、「車いす欲しい病」を患らってしまい、家族と郊外の福祉用品展示場に足を運んだ。
品ぞろえは少ないが、様々な身体障がい者用の器具が並べてあった。

早速、お目当ての車いす展示コーナーへ。

腕力がないから自走式は難しく、狙うは電動式だ。
係員から操作方法など一通りの説明を受け、タイプが異なる3つの電動式車いすを試乗させてもらった。続きを読む

夏季休暇。
家族と一緒にズーラシアへ。
ここは、バリアフリーのエリアが多く、激しいアップダウンも少ないがとても広い。
筋ジスが発症してから間もない頃は何とか歩き通せたが、今はとても難しい。
無理すればできないわけではない。
しかし、無理したところで病気が悪化することは確実。

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私は歯医者さんがキライ。
痛いし、ツンとくるような独特な薬品の匂いは恐怖心を煽る。

幼いころ、ミルキー飴をかじって歯の詰め物が取れて、歯医者へ直行した記憶がよみがえる。
歯の詰め物だけを治してくれると思っていたが、他の歯に虫歯が見つかり結局何度も通う羽目になってしまった。

最近、子どもからミルキーをもらった。
「ミルキーは危険。かじってはならない・・」

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