筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

ご助言、ご質問等ございましたら、お気軽に下段からコメントをください。
情報は公開されることはありませんので、メールアドレスもお送りいただければ後日返信いたします。
※コメントは非公開ですのでご安心ください。

よろしくお願いします m(_ _)m

日常

普通の人より転ぶ頻度が多い私は、その危険を回避するために常に注意・予測しながら行動しなければなりません。

例えば、自宅から駐車場に向かう十数メートルの距離でも

風は強くないか?
道に小石はないか?
わき道から人が出てこないか?
転んだときに何かつかむものはないか?
などなど

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幸運なことに、昨年はコロナショックに便乗して資金運用した結果、お小遣いを増やすことができました。
おかげで長年欲しかった電動車椅子やゲーミングPCなどを手に入れることができ、私にとって大躍進の年でした。

この年の年収は、勤務先の給与+資産運用益となるため、確定申告が必要です。

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新年早々、我が家では招かざる客に大慌て。

ちょうど夕食が終わってお風呂に入ろうとしたとき、目線の先に何かが高速で動いた。

何かがいる!

警戒心が高まり、その何かを探していると、近くで「カサカサ・・」という音が聞こえてくる。
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明けましておめでとうございます。

皆様の激励もあり、本ブログは今年で4年目を迎えることができました。

ブログをスタートした頃と比べ、筋ジスの病状は悪化していますが、一般社会で現役のサラリーマンをなんとか続けることができています。

病気に打ち勝つことは難しいですが、うまく付き合っていくことは十分できると信じています。

それには、周囲の理解と協力が必須です。

そして、それを得るには自分自身が筋ジスに対する考え方を変えていかなければならない、と考えています。

例えば、私の場合、
筋ジスによる身体的ハンディキャップを「恥ずかしい」と考えていました。
そのため、周りの人に気づかれないように、悟られないように、と無理して頑張ってしまいました。

その結果、腕や足腰の筋力が日々実感できるくらい低下しただけでなく、大きな心労を受けました。

将来の不安から、時には「死にたい」とさえ思う時もありました。

今日に至っては、それらの考え方が180度変わったとは言い切れませんが、少なくとも、筋ジスに悩んでとても苦しんだ当時と比べれば、大分マシになりました。


本年はどのような日々を過ごせるか?

「正直な自分を見せる」

この考え方を大切に、周りのサポートを受けながら今年も筋ジスと上手に生きていきたいと思います。



懇談会という名目で極限られたメンバーだけで忘年会を開きました。
コロナ罹患数が増加傾向にある中、本当は参加したくなかったのですが、サラリーマン組織を生き抜くためには、筋ジスを患っていても避けて通れないときがあります。

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