筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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※コメントは非公開ですのでご安心ください。

よろしくお願いします m(_ _)m

日常

その日は金曜。
23時は私にとってゴールデンタイムの真っ只中。
タブレットでドラガリの真ユピテルの試練超級を周回していたときのことだ。

妻「あなたが溺愛しているあの子、パパにお願いがあるんだって」
私「へぇー。何だい?何でも聞いちゃうかも」
妻「クラスメートの男の子にチョコレート渡すけど、怒らないでね、だって」
私「!!」


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以前は杖を使うことに抵抗を覚えていたが、今やなくてはならぬ存在に。

自宅や社内、コンビニでちょこっと買い物するとき以外は杖を使う。

家族と出かけるときも、仕事で外出するときも、
杖がないと不安を感じるくらい、私にとって正に必須アイテムになってしまった。

転ばないように、慎重になればなるほど、その重要度は上がっていく。
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このところ、転ぶことなく安全に日々を過ごせている。
筋肉が衰えていることを感じることもなく、病状に変化はない。

とてもありがたいことだ。

しかし、気になることがある。
それは、座っているときに限り、腰の左側に鈍痛を感じることだ。続きを読む

ブログをはじめて早3年。

明けましておめでとうございます。

筋ジスを発症して5年以上経過していますが、年々筋力低下を感じるものの、
まだ自分の力で歩行出来ています。

なるべく筋力に負担をかけず、身の回りのことはなるべく自分でやり、筋力を維持できればいいと考えています。

そして、定年まで仕事を継続していくことが当面の目標です。


昨年はデュシャンヌ型筋ジストロフィーの治療薬が販売されました。

日進月歩の医療進歩に期待しつつ、一刻でも早く筋ジスの闇から抜け出せることを切に願っています。



本年もどうぞよろしくお願いします。

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