筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

ご助言、ご質問等ございましたら、お気軽に下段からコメントをください。
情報は公開されることはありませんので、メールアドレスもお送りいただければ後日返信いたします。
※コメントは非公開ですのでご安心ください。

よろしくお願いします m(_ _)m

日常

ブログをはじめて早3年目。

明けましておめでとうございます。

筋ジスを発症して5年以上経過していますが、年々筋力低下を感じるものの、
まだ自分の力で歩行出来ています。

なるべく筋力に負担をかけず、身の回りのことはなるべく自分でやり、筋力を維持できればいいと考えています。

そして、定年まで仕事を継続していくことは当面の目標です。


昨年はデュシャンヌ型筋ジストロフィーの治療薬が販売されました。

日進月歩の医療進歩に期待しつつ、一刻でも早く筋ジスの闇から抜け出せることを切に願っています。



本年もどうぞよろしくお願いします。

足腰の筋力だけで椅子やソファーから立ち上がることができなくなるくらい、筋力は衰えている。
病気が確実に進行している分、時の経過に比例して転ぶ頻度は増しているが、ここ最近、全く転んでいない。

職場でサンダルが壊れて転倒して以来、一度もない。

あれから3カ月ほど経ったが、転びそうになったことも記憶にないくらい、安全に過ごせている。

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筋ジスの影響で長距離の歩行が辛くなりつつある中、今のうちに自分に合った電動車いすを探すことが最近の日課。

電動車いすといっても、何でも良いわけではない。



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思っていたよりも早かった。
待ちに待った新型セレナ e powerの納車。
紆余曲折の末、日ごろの行いが良かったのか、運よくキャンセル車を契約できた。

日産ディーラー店の方々に見送られながら、とりあえず自宅に向かって車を走らせていたところ、前方にケーキ屋さんを発見。

「よーし!今日はめでたい日だからパパがケーキをごちそうしよう!」

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