筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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病状

中途半端に動く。
・歩く(ゆったり)
・ソファーや椅子から立ち上がる(立ち上がれない時もある)
・階段をのぼる(手すりにつかまりながら)
・物をつかむ(今のところ握力は普通にある)
・服を着る(時間がかかる)
・食事をする
・風呂に入る
・車の運転

何ができないのか
・腹筋背筋腕立て伏せ
・自力で腕を曲げる
・自力で腕を挙げる
・正座の姿勢から自力で立ち上がる
・中腰から自力で立ち上がる

数年前まではこれらの動作は一部を除き普通にできた。

行動制約を受けた範囲で健常者のように振舞っているのが私。
この日常をいつまで続ければよいのだろうか。

普通に学生生活を送り、会社勤めし、子供も生まれ守るべき家庭をもてた。
数年前までは走ることができた。しかし、今は歩くこともシンドイ。階段もきつい。
転倒した場合、手すりなどが無ければ自力で立ち上がることもできない状態までになっている。
これからどうすれば良いのか。悩みに尽きることはない。

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