筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

ご質問、ご助言等ございましたら、お気軽に右側プロフィールの✉からメッセージをお送りください。
よろしくお願いします m(_ _)m

病状

毎年会社の健康診断を受けている。
決まって心電図の検査にひっかかる。
筋ジスの検査をした時もそうだったように、診断結果には必ず完全右脚ブロック・要経過観察と記載される。
いつからなのかはっきり覚えていないが、20代には異常が出ていた。

続きを読む

いつも歩くときは転ばないように細心の注意を払う。
躓き、転倒して、骨折してしまったら、一生歩けなくなる可能性がとても高いからだ。

骨折した場合、治療のため数カ月は折れた部分を固定して動かすことができなくなる。
そのため、骨折が完治した後は固定されていた部分の筋力が大幅に低下する。
リハビリして筋力を回復させる必要があるが、

続きを読む

進行性筋ジストロフィーが突如として急激に進行し、ただちに身体の一部を全く動かせなくなるということはないと医師から訊いた。
特に、私に疑われるベッカー型や顔面肩甲上腕型は少しずつ進行(筋力低下)していくとのこと。
つまり、ゆっくりと進行するはずなのだが、ひとつ疑問に思うことがある。

続きを読む

中途半端に動く。
・歩く(ゆったり)
・ソファーや椅子から立ち上がる(立ち上がれない時もある)
・階段をのぼる(手すりにつかまりながら)
・物をつかむ(今のところ握力は普通にある)
・服を着る(時間がかかる)
・食事をする
・風呂に入る
・車の運転

何ができないのか
・腹筋背筋腕立て伏せ
・自力で腕を曲げる
・自力で腕を挙げる
・正座の姿勢から自力で立ち上がる
・中腰から自力で立ち上がる

数年前まではこれらの動作は一部を除き普通にできた。

行動制約を受けた範囲で健常者のように振舞っているのが私。
この日常をいつまで続ければよいのだろうか。

普通に学生生活を送り、会社勤めし、子供も生まれ守るべき家庭をもてた。
数年前までは走ることができた。しかし、今は歩くこともシンドイ。階段もきつい。
転倒した場合、手すりなどが無ければ自力で立ち上がることもできない状態までになっている。
これからどうすれば良いのか。悩みに尽きることはない。

↑このページのトップヘ