筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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病状

30半ばに筋ジスが自身を蝕んでいることを知ってから、2年半程度で右腕の筋力はほぼ無くなった。
左腕とそっくりに、本来ならあるはずの上腕二頭筋の部分が、えぐり取られたような形状になってしまった。
異様に細く、腕の皮のすぐ下は骨。
細い腕を見られたくないため、真夏でも七分袖や長袖のものを着るようになった。

急激に変化した左腕のときと比べ、進行速度は遅かった。
もしも子育ての負荷がなかったら、もっとゆっくりだったはずだ。

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自分が筋ジスだと知ったきっかけは左腕の筋力が著しく低下しその機能を失ったことだ。
今に比べその当時は右腕、背中、足腰の動作は問題なく、また左腕の伸ばす筋肉(上腕三頭筋)は辛うじて生きていた。
それ故に、この病気を侮ってしまった。

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毎年会社の健康診断を受けている。
決まって心電図の検査にひっかかる。
筋ジスの検査をした時もそうだったように、診断結果には必ず完全右脚ブロック・要経過観察と記載される。
いつからなのかはっきり覚えていないが、20代には異常が出ていた。

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いつも歩くときは転ばないように細心の注意を払う。
躓き、転倒して、骨折してしまったら、一生歩けなくなる可能性がとても高いからだ。

骨折した場合、治療のため数カ月は折れた部分を固定して動かすことができなくなる。
そのため、骨折が完治した後は固定されていた部分の筋力が大幅に低下する。
リハビリして筋力を回復させる必要があるが、

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進行性筋ジストロフィーが突如として急激に進行し、ただちに身体の一部を全く動かせなくなるということはないと医師から訊いた。
特に、私に疑われるベッカー型や顔面肩甲上腕型は少しずつ進行(筋力低下)していくとのこと。
つまり、ゆっくりと進行するはずなのだが、ひとつ疑問に思うことがある。

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