筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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よろしくお願いします m(_ _)m

病状

台風の影響がある中、選挙に行ってきた。

期日前投票を利用することが多かったが、今回は久しぶりの当日投票をした。
驚いたことに、会場は大行列。
今回の選挙は雨の日だから、とか自公優位だから国民の関心は低いから投票率は悪いなどなど、続きを読む

筋ジスにとって気休め程度の薬、メチコバールのストックが少ないので、先日、会社を早退して病院に行ってきた。

筋ジスである診断は受けていたが、どの型に当てはまるのか確定診断はされていない。

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私が体験したことを振り返って筋ジスの進行について考察すると、

1.発病してもすぐに全身に現れるわけではない
2.進行してもただちに身体を動かせなくなることはない
3.身体の場所により進行速度が異なる

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30半ばに筋ジスが自身を蝕んでいることを知ってから、2年半程度で右腕の筋力はほぼ無くなった。

本来ならあるはずの上腕二頭筋の部分が、左腕とそっくりにえぐり取られたような形状になってしまった。

異様に細く、腕の皮のすぐ下は骨。

細い腕を見られたくないため、真夏でも七分袖や長袖を着るようになった。

急激に変化した左腕のときと比べ、右腕の進行速度は穏やかった。
もしも子育ての負荷がなかったら、もっとゆっくりだったかも知れない。

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