筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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病状

先日、筋ジスにとっては気休め程度だが服用している薬、メチコバールのストックがなくなりつつあったので、会社を早退して病院に行ってきた。
筋ジスである診断を受けていたが、どの型に当てはまるのか確定診断はされていない。

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私が体験したことを振り返って筋ジスの進行について考察すると、

1.発病してもすぐに全身に現れるわけではない
2.進行してもただちに身体を動かせなくなることはない
3.身体の場所により進行速度が異なる

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30半ばに筋ジスが自身を蝕んでいることを知ってから、2年半程度で右腕の筋力はほぼ無くなった。
左腕とそっくりに、本来ならあるはずの上腕二頭筋の部分が、えぐり取られたような形状になってしまった。
異様に細く、腕の皮のすぐ下は骨。
細い腕を見られたくないため、真夏でも七分袖や長袖のものを着るようになった。

急激に変化した左腕のときと比べ、進行速度は遅かった。
もしも子育ての負荷がなかったら、もっとゆっくりだったはずだ。

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自分が筋ジスだと知ったきっかけは左腕の筋力が著しく低下しその機能を失ったことだ。
今に比べその当時は右腕、背中、足腰の動作は問題なく、また左腕の伸ばす筋肉(上腕三頭筋)は辛うじて生きていた。
それ故に、この病気を侮ってしまった。

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