筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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よろしくお願いします m(_ _)m

病状

人生の半分以上を健常者として生きてきた。
そのため、以前できたことが、やりづらかったり、できなくなったりすることには、とても敏感になり、そのことが心を傷つける。

いくらポジティブに考えていても、病気の辛さに押しつぶされそうになるときだってある。

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障害者ゆえの様々な行動の制約。

常に葛藤している。

「雨が降ってる。滑りやすくなるから外出はやめよう・・・」
「子どもたちを動物園に連れて行ってやりたいけど、長く歩けないし・・・」
「あの人が不思議そうな顔で見てる・・恥ずかしい・・・」
「筋ジスなんだからしょうがないじゃん!」
「チクショー!なんで俺はこんな身体なんだ!」

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春の風は強い。
強風には注意すべきことを頭の中では理解しているが、家族と遊びに出かけるときはついつい油断してしまう。
先日も妻から、風が強いから公園はやめた方がいい、と言われていたにも関わらず、
「このくらい大丈夫。最近調子良いし」
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