筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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病状

熱は37~38℃くらい。
あまり咳込むことはないが、身体はやたらにダルい。
単なる風邪だと思い、病院にも行かず市販の薬を服用していた。
が、一向に快復しない。
仕事をこなしながら10日ほどこんな状態が続いたとき、突然、強烈な悪寒が走った。

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人生の半分以上を健常者として生きてきた。
そのため、以前できたことが、やりづらかったり、できなくなったりすることには、とても敏感になり、そのことが心を傷つける。

いくらポジティブに考えていても、病気の辛さに押しつぶされそうになるときだってある。

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障害者ゆえの様々な行動の制約。

常に葛藤している。

「雨が降ってる。滑りやすくなるから外出はやめよう・・・」
「子どもたちを動物園に連れて行ってやりたいけど、長く歩けないし・・・」
「あの人が不思議そうな顔で見てる・・恥ずかしい・・・」
「筋ジスなんだからしょうがないじゃん!」
「チクショー!なんで俺はこんな身体なんだ!」

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