筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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病状

ついに足の爪を一人で切ることができなくなりました。

私は片膝を立てて(曲げて)両腕を伸ばして切るのですが、

3年前→少し苦労していた

2年前→壁を支えに普通にできた

昨年  →壁を支えになんとかできた

現在  →膝立ての姿勢を維持できない

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2週間ほど前から、太ももに筋肉痛を感じる。
特に右太ももは、立ち上がったり階段をのぼるときに、激痛まではいかないがそれに近い痛みを感じる。
激しい運動は一切行っていないにもかかわらず。続きを読む

例えば、部屋の真ん中にパイプ椅子以外何もなかったとしよう。

その椅子に座ったとき、普通の人なら簡単に立ち上がることができる。

しかし、もしも私がそこに座ってしまったら、一人で立ち上がることはできず、ずっと座ったまま移動できない状態になってしまう。

仮にその椅子に丈夫なひじ掛けが付いていても、腕の筋力がないから、手をついて身体を押し上げることもできない。
私の場合は足腰の筋力だけで立ち上がらなければならない。

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気休めの薬メチコバールが切れたので久方ぶりに病院へ。
恐らく、平成最後の診察になるか。

現時点では不治の病、筋ジストロフィー。
主治医のアドバイスも限られてしまう。続きを読む

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