筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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病状

例えば、部屋の真ん中にパイプ椅子以外何もなかったとしよう。

その椅子に座ったとき、普通の人なら簡単に立ち上がることができる。

しかし、もしも私がそこに座ってしまったら、一人で立ち上がることはできず、ずっと座ったまま移動できない状態になってしまう。
たとえその椅子に丈夫なひじ掛けが付いていても、腕の筋力がないから手をついて身体を押し上げることができない。
私の場合は足腰の筋力だけで立ち上がらなければならない。

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半月ほど前から体調が悪い。
怠い、立ち眩み、背中に鈍痛、腰痛、右足股関節痛が主な症状。

風邪をひいているわけでもなく、いつも通りの生活リズムで過ごしているのだが、一向に改善しない。

何が原因なのか。。。続きを読む

気休めの薬メチコバールが切れたので久方ぶりに病院へ。
恐らく、平成最後の診察になるか。

現時点では不治の病、筋ジストロフィー。
主治医のアドバイスも限られてしまう。続きを読む

熱は37~38℃くらい。
あまり咳込むことはないが、身体はやたらにダルい。
単なる風邪だと思い、病院にも行かず市販の薬を服用。
が、一向に快復しない。
仕事もしながらこんな状態が10日ほど続いたとき、突然、強烈な悪寒が走った。

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