筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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よろしくお願いします m(_ _)m

今までの経緯

最初は左腕の筋力低下が顕著だった。
左手でコーヒーカップを口まで持ち上げるという、誰もが普通にできる動作を自力ではできなくなってしまった。

・・・どうして・・なぜ・・こんなことになる・・・

原因は疲労ではない
筋肉や関節の病気なのか?

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以前私は外国に子会社を設立するため、事務方として出向していたことがある。
海外生活する中で会社の奨励もあり、年中ゴルフをプレーしていた。
腕前が上達するにつれ、のめり込んでいった。
海外出向の役目も終わり本社に帰任した後も大好きなゴルフを続けていた。
30半ばくらいだろうか。

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30台半ばでこの病気を自覚することになった現役のサラリーマン。
徐々に筋力が低下し、最終的には自力で身体を動かせなくなるかもしれない。
悔しいことに効果的な治癒、特効薬もない。

家族を守り抜きたい。
一家の大黒柱としての、父親としての責任を果たしたい。
しかし、病状は快復するすることなく確実に悪化している。
来年には働けなくなるかもしれない。
辛いが、、頑張らねば。

常に将来の不安を意識しながら生きている。
唯一対抗できることは、病気の進行を遅らせるための自助努力だ。
その甲斐あって、幸運なことに病状は悪化しながらも緩やかだ。

日々どのように苦悩し、絶望し、努力し、生きているのか、
鉄の意志をもって記録し続けたい。

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