筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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今までの経緯

難病の筋ジスを患っているからといって、足繁く病院に通うことはしていない。

病気を認知した当初は、リハビリ指導もかねて1カ月に1回受診していたが、今は半年~1年に1回程度。

なぜかというと、簡単に言ってしまえば、行ったところで病気が良くなることは無いからだ。
この考え方は年齢を重ねていくごとに変わるかも知れないが、

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秋、30代中盤。
心電図、筋電図の検査のあと超音波検査も受けた。

待機中の待合室でいい年したおっさんが周りを気にせずしばらく泣いていた。
携帯電話に会社から何度も着信があったが、応対する気力がなかったことを記憶している。

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脳系統の異常ではないのなら、一体どんな病気なのか。。
合間を見てインターネットで検索することが習慣になりつつあった。
先にも調べていたこともあり、神経・筋肉に関することも多少は把握していた。
もちろん、筋ジストロフィーについても。

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日々続く全身の倦怠感、細くなってきた左腕に力が入らない違和感。
自分に起きていることが何なのか認識できず、漠然とした不安を感じていた。
今まで病院に行くことが少ない所為もあり、どのように自分の症状を説明すべきか、くよくよ考えていたが、左腕に力が入らないことを受付に伝えると、問診表の記載や体温・血圧の測定後、待たされることなく診察室に通された。

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