筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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今までの経緯

秋、30代中盤。
心電図、筋電図の検査のあと超音波検査も受けた。

待機中の待合室でいい年したおっさんが周りを気にせずしばらく泣いていた。
携帯電話に会社から何度も着信があったが、応対する気力がなかったことを記憶している。

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脳系統の異常ではないのなら、一体どんな病気なのか。。
合間を見てインターネットで検索することが習慣になりつつあった。
先にも調べていたこともあり、神経・筋肉に関することも多少は把握していた。
もちろん、筋ジストロフィーについても。

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日々続く全身の倦怠感、細くなってきた左腕に力が入らない違和感。
自分に起きていることが何なのか認識できず、漠然とした不安を感じていた。
今まで病院に行くことが少ない所為もあり、どのように自分の症状を説明すべきか、くよくよ考えていたが、左腕に力が入らないことを受付に伝えると、問診表の記載や体温・血圧の測定後、待たされることなく診察室に通された。

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最初は左腕の筋力低下が顕著だった。
左手でコーヒーカップを口まで持ち上げるという、誰もが普通にできる動作を自力ではできなくなってしまった。
・・・どうして・・なぜ・・こんなことになる・・・
筋肉や関節の病気なのか?

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