筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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今までの経緯

周囲に病気を告白できず、卑屈な考えばかりで人生を悲観していたが、ブログを始めて早1年、
その考え方は大きく変化した。

今に至っては、障がい者として振舞うことに恥じらいを感じるのは事実だが、比較的堂々と前を見て生きている。



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鉄道やバスは怖くて利用できない。

外出するときの移動手段は自動車オンリー。
筋ジスによる行動制約が課せられた状態で、無防備に外出すれば痛い目をみる可能性が高い。
過去に何度も失敗し、辛い思いをしてきた。
そうならないためには事前に様々な情勢を把握しておくことが大事。
家族や仕事で外出するとき、ルートだけでなく目的地の情勢をできる限り詳しくチェックする習慣が身についてしまった。
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毎日就寝前に必ずすることがある。
筋ジスの進行を少しでも遅らせるためにするストレッチだ。
この病気への唯一の対抗手段だと思っている。
普通の健康な方から見れば、ストレッチ・体操・運動とは呼べないだろう。
しかし私はこの6つの動きでいっぱいいっぱいだ。
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私が筋ジスだとわかった時、妻にはなかなか話し出せなかった。

妻は家事も育児も卒なくこなしてくれてはいるがどちらかというと、考え方は後ろ向きで、且つ気が弱い性格だ。
子どもが小さく、これからがんばって子育てしなければならない時に夫が完治不能の難病であるという、映画やドラマのような展開に悲劇のヒロイン的な受け止め方をしてしまう恐れもあるし、精神的に追い詰めてしまう不安もあった。

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