私の外見は「普通」見えるだろう。
しかし、筋ジスを患っており、病状も進行中。
日常生活には様々な制約がある。

〇歩くことについて
長時間、長距離を歩くことはできない。というより、避けている。
無理をすれば足腰の筋肉が壊れてしまい、最悪の場合、歩行困難になるかも知れない。
家族で散歩をするときも、ゆっくりと、短い距離しか歩けない。
遊園地や動物園に子どもを連れていきたいが、今の私にはできない。

〇立ち上がることについて
一般的なパイプイスやベンチなどに座った状態から足の力だけで立ち上がることができない。
立ち上がるためにはテーブルや手すりなど、何かにつかまらないと一人では立ち上がれない。
このため、疲れたからといって、安易に座って休むことができにくい。
床に座った状態から立ち上がることも同様だが、より一層難易度は上がる。

この、「立ち上がる」動作にはとても不自由を感じる。
それだけではなく、大きな制約を受けることになる。

例えば、家族と公園に行っても、気軽にベンチに座ることができないため、立った状態を維持するためにも、壁に寄りかかったり、木や電柱につかまって身体を支えなければならない。
また、仕事で会議をする場合でも、テーブル席を用意しなければならない。
テーブルを置けない場所では、私仕様の異様に座高が高いイスと手すりを用意してもらっている。

基本的に、つかまるものがないところへは、行くことが難しい。

これらのことは、私の行動にとって大きな制約になると同時に、多大なる精神的負荷・ストレスを感じる。

一見、健常者のように普通に見えても、中身は身体障害者。

他所からこのギャップを目の当たりにすれば、私のことは誰もが異質な存在に見えるだろう。

それでも堂々と胸を張って、前向きに生きていかなければならないが、時にはひきこもりたくなってしまう。