私の外見は「普通」に見えるだろう。
しかし、筋ジスを患っており、病状も進行中。
日常生活には様々な制約がある。

〇歩くことについて
長時間、長距離を歩くことはもうできない。というより、避けている。
無理をすれば足腰の筋肉が壊れてしまい、最悪の場合、歩行困難になるかも知れない。
家族で散歩をするときも、ゆっくりと、短い距離しか歩かない。
遊園地や動物園に子どもを連れていきたいが、今の私にはできないだろう。

〇立ち上がることについて
一般的なパイプイスやベンチなどに座った状態から、足の力だけで立ち上がることはできない。
立ち上がるためにはテーブルや手すりなど、何かにつかまらないと一人では立ち上がれない。
このため、疲れたからといって、安易に座って休むことができにくい。
床に座った状態から立ち上がることも同様だが、より一層難易度は上がる。

この、「立ち上がる」動作にはとても不自由を感じる。
それだけではなく、大きな制約を受けることになる。

例えば、家族と公園に行っても、気軽にベンチに座ることができないため、立った状態を維持するには、壁に寄りかかったり、木や電柱につかまって身体を支えなければならない。
また、仕事で会議をする場合でも、テーブル席を用意しなければならない。
テーブルを置けない場所では、私仕様の異様に座高の高いイスと手すりを用意してもらっている。

基本的に、つかまるものがないところへは、行くことが難しいのだ。

これらのことは、私の行動にとって大きな制約になると同時に、多大なる精神的負荷・ストレスを感じる。

一見、健常者のように普通に見えても、中身は身体障害者。

他所からこのギャップを目の当たりにすれば、私のことは誰もが異質な存在に見えるだろう。

それでも堂々と胸を張って、前向きに生きていかなければならないが、時にはひきこもりたくなってしまう。