先日、筋ジスにとっては気休め程度だが服用している薬、メチコバールのストックがなくなりつつあったので、会社を早退して病院に行ってきた。
筋ジスである診断を受けていたが、どの型に当てはまるのか確定診断はされていない。

私はベッカー型か顔面肩甲上腕型のどちらかになる。
以前から医師に遺伝子検査して型をはっきりさせた方が良いとの指摘を受けていたが、型をはっきりさせたところで治療法はないし、中途半端に動けるため障害者手帳や年金を受けることも、現時点の症状では難しいため、メリットのない面倒なことは避けていた。

このところ本当に毎日が辛い。精神的にもそうだが身体が悲鳴を上げている。
そんな状態でも毎日働かなければならない。
妻、幼い子供たちを養っていかなければならない。
住宅ローンの返済をしなければならない。
普通を装っていかなければならない。
自分の尊厳も保っていきたい。

一生こんな状態が続くとなると頭がおかしくなりそうだ。

担当医にも愚痴をこぼすが所詮他人事。気遣った形式的な激励をしてくださるが、ときにはそれは頑張りが足りない!もっと頑張れ!と尻たたきされているように感じる。

一方で自分の型について、はっきりさせた方が良いとの考えは決まりつつある。
限界に近いと感じているからだ。
恥ずかしいなどと言ってられないくらい状況は深刻なのだ。
しっかり気持ちの整理をした上で障害福祉を受けることを真剣に考えなければならない。
特に重要なのが、今後に備え障害者年金の受給についてだ。
進捗を図らねばならない。

これまで経過を見てきた医師曰く、
全体的に筋委縮は緩やかなこと、特徴的な肩甲骨が翼状に出てはいるがそれほどではないことや顔面の筋力は比較的良好なこと、ふくらはぎに肥大が認められることなどからベッカー型の可能性も否めないが、身体の左右で進行にばらつきがあるため、おそらく顔面肩甲上腕型だという見解だ。
自分でも数えきれないくらい書籍やインターネットなどで調べてきたが、顔面肩甲上腕型の症例が多くあてはまる。

いずれにしても、半分人前が一人前を装うことには無理がある。
辛い、辛い、と言ってばかりでは負のスパイラルから抜け出せない。
やるべきことは頭の中でよくわかっている。
ここからは自分の心との戦いだ。