筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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2018年10月

今働いている会社には新卒で入社した。
営業職を希望していたが、配属先は事務部門だった。
同期入社たちを横目に、地味な仕事をこなす日々。

筋ジストロフィーという病気の存在すら知らなかった。

時には転職も考えた。
でも臆病な性格だから、行動に出ることはなかった。

あれから二十余年。

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周囲に病気を告白できず、卑屈な考えばかりで人生を悲観していたが、ブログを始めて早1年、
その考え方は大きく変化した。

今に至っては、障がい者として振舞うことに恥じらいを感じるのは事実だが、比較的堂々と前を見て生きている。



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福祉用品展示場で出会ったロフストランドクラッチ杖。
早速アマゾンで買った。
普通の杖とは異なる形状で、腕部分を支えてくれるので歩行がとても安定する。

まだ自立歩行できるが、歩き方は変だし、転びそうになる時がある。
無理して頑張って長い距離を歩いても、それが原因で筋力低下する可能性があり、かと言って、歩かないと筋力は衰える。
ただ、八方塞がりということではない、と考えている。

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最近、「車いす欲しい病」を患らってしまい、家族と郊外の福祉用品展示場に足を運んだ。
品ぞろえは少ないが、様々な身体障がい者用の器具が並べてあった。

早速、お目当ての車いす展示コーナーへ。

腕力がないから自走式は難しく、狙うは電動式だ。
係員から操作方法など一通りの説明を受け、タイプが異なる3つの電動式車いすを試乗させてもらった。続きを読む

筋ジスを発症する前、アジア圏にある、いくつかの子会社に出向していた。
社会人生活の約半分をそこで過ごした。

日本に帰任後も定期監査のため各拠点へ巡回出張していたが、数年前に筋ジスを発症して以来、その頻度は極端に減った。

現地から出張要請があっても、何かと理由をつけて出張を避けていたが、今回はそうもいかない。

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