筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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※コメントは非公開ですのでご安心ください。

よろしくお願いします m(_ _)m

2018年09月

ズーラシアで車いすデビューして以来、家族の将来について考える時間がとても増えた。

ほんの数年前まで小走り程度なら走れたが、今はゆっくり歩くのすら疲れるし、転倒するリスクもある。
病状は確実に進行している。

働けなくなったら、家族の生活はどうなる?
住宅ローンは?
子どもの教育費は?
家族が病気になったら治療費は?

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夏季休暇。
家族と一緒にズーラシアへ。
ここは、バリアフリーのエリアが多い。
そしてとても広い。

筋ジスが発症して間もない頃、何とか歩き通せたが、今はとても難しい。
無理すればできないわけではないが、病気が悪化することは確実。

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私は歯医者さんがキライ。
痛いし、ツンとくるような独特な薬品の匂いは恐怖心を煽る。

幼いころ、ミルキー飴をかじって歯の詰め物が取れて、歯医者へ直行した記憶がよみがえる。
歯の詰め物だけを治してくれると思っていたが、他の歯に虫歯が見つかって、結局何度も通う羽目になってしまった。

最近、子どもからミルキーをもらった。
「ミルキーは危険。かじってはならない・・」

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