筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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2018年08月

普通に体が動く人と身体に障がいがある人では、同じ環境下でも大きな違いがある。
違いとは、行動に制約を受けるか否かだ。

例えば私の場合、
たかがTシャツを着るだけなのに苦労するし、とても時間を要する。
筋ジスで腕を上げられないから。
だから、着やすい前開きのボタンシャツを着用する。

普通の人ならこんな制約は受けないだろう。

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妻「偶数月だね。今月も年金が振り込まれていたよ」
私「おお・・ありがたいね。大切に使わせていただこうね」

私は筋ジストロフィーの障がい者。
障害厚生年金3級の受給者。

普通の人より何かとお金がかかるため、金額の多寡問わず本当にありがたいと感じる。

障がい者にお金がかかることは、一般知識程度には知っていたが、いざ自分が当事者になってみると、医療費ではなく、日常生活において出費がかさむことを痛切に感じる。

では、具体的にどんなことなのか?

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腕の筋力だけでなく、足腰の筋力も弱い。
例えば、
手すりがなければ1㎞程度も歩き通せない。
1.5ℓのお茶のペットボトルも持ち上げられない。
ベンチに座っても、つかまるものがなければ一人では立ち上がれない。
転んでしまったら、つかまるものがなければ一人で起き上がれない。

でも見た目は普通。

ショッピングをしていても、ちょっと歩き方が変だなぁー程度の状態。
食事や会話をしていても、それを見かけた人は私が障害を負っていることに気づかないだろう。

だって、見た目はどこにでもいる普通のおじさんだから。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを患っていることを周囲に話しても、
「そうなの?全然わからなかった」的な反応がほとんどだ。

このギャップが私を苦しめる。

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私「失礼します。」
上司「ん?どした?」
私「シャイニングマンデーについてご報告します」
上司「え?シャインマスカット??」

尊敬する上司。
もちろんシャイニングマンデーのことは知っていたが、唐突に言われたため聞き間違えたようだ。続きを読む

朝起きても夢をはっきりと覚えていることはあまりない。
印象に残る夢以外は。
子供のころ、夢の中で朝、目を覚ましてカーテンを開けた途端、窓から髪の長い女性のオバケが出てきた、などインパクトのある夢は今でもはっきり覚えている。

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