筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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2017年11月

休日。
天気が良かったので子供たちを遊びに連れていきたかったが、太もも部分が疲労している様で、軽い筋肉痛を感じる。
子供たちは外で遊ぶことを楽しみにしていたが、無理をしたくないので、家で過ごすことにした。

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動くことによって筋肉が破壊されて筋肉痛という形で痛みを感じることはあるが、筋ジストロフィーという病気事態に痛みを伴うことはない。
しかし・・・
最近、身体を動かさず座っているだけでも足に筋肉痛のような痛みを感じるときがある。
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ここ最近は開き直って「俺は障害者なんだ。しょうがないんだよ。何がはずかしい?」的な意識をもって日常を過ごしている。
「自分は障害者」であることを受けれたとしても、心構えだけの変化。
マイナス思考による精神的な負担はいくらか緩和されたとはいえ、日常動作の苦労は全く変わらない。
だた、今の私にとってつらいのは日常動作の苦労より、周囲の視線の方がはるかに堪える。続きを読む

風邪が流行りやすい時期。
私のような筋ジス患者にとって、単なる風邪が人生を一変させるかも知れないくらい、とても怖ろしい病気だということを忘れてはならない。
決して大げさではない。
では、何が怖いのか?続きを読む

障害年金についてインターネットで調べてみると、専門家に依頼した方が良い記事を目撃する。
専門家とは社会保険労務士。
仕事上で数名の社労士と取引しているが、確かに代行してもらえると大変心強い。
しかし、費用が高い・・・
トータルで約15万円は用意しなければならない。
うーん。お高い。続きを読む

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