筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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2017年10月

私が筋ジスだとわかった時、妻にはなかなか話し出せなかった。

妻は家事も育児も卒なくこなしてくれてはいるがどちらかというと、考え方は後ろ向きで、且つ気が弱い性格だ。
子どもが小さく、これからがんばって子育てしなければならない時に夫が完治不能の難病であるという、映画やドラマのような展開に悲劇のヒロイン的な受け止め方をしてしまう恐れもあるし、精神的に追い詰めてしまう不安もあった。

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私が体験したことを振り返って筋ジスの進行について考察すると、

1.発病してもすぐに全身に現れるわけではない
2.進行してもただちに身体を動かせなくなることはない
3.身体の場所により進行速度が異なる

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「パパ!いつまで寝てるの!早く起きて!」
休日の朝8時。
徹夜ゲーム明けなのでもう少し寝かせてもらいたいが、すでに朝食を済ませ、お出かけしたい子供は待ってくれない。

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