筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

ご質問、ご助言等ございましたら、お気軽に右側プロフィールの✉からメッセージをお送りください。
よろしくお願いします m(_ _)m
※メール等情報は個人情報としてお取扱いしますので公開されません。

2017年09月

仕事の打ち合わせなどでよく喫茶店を利用する。
会社の同僚や取引先の方は、冬場は大抵ホットコーヒーを注文するが、
私はいつもアイスコーヒーを頼む。

寒いとき、本当はホットコーヒーを飲みたいのだがアイスコーヒーはストローを使えるのでとても飲みやすく、動作も自然体。
腕の筋力が全くないので、続きを読む

ファミコンのドラクエ3や4が出たばかりのとき、普通にお店へ行っても売り切れになっている。
PCも一般普及しておらず、インターネットもなく、DL購入もできないし情報も手軽に集められない。
どうしても手に入れたい場合は、続きを読む

難病の筋ジスを患っているからといって、足繁く病院に通うことはしていない。

病気を認知した当初は、リハビリ指導もかねて1カ月に1回受診していたが、今は半年~1年に1回程度。

なぜかというと、簡単に言ってしまえば、行ったところで病気が良くなることは無いからだ。
この考え方は年齢を重ねていくごとに変わるかも知れないが、

続きを読む

30半ばに筋ジスが自身を蝕んでいることを知ってから、2年半程度で右腕の筋力はほぼ無くなった。
左腕とそっくりに、本来ならあるはずの上腕二頭筋の部分が、えぐり取られたような形状になってしまった。
異様に細く、腕の皮のすぐ下は骨。
細い腕を見られたくないため、真夏でも七分袖や長袖のものを着るようになった。

急激に変化した左腕のときと比べ、進行速度は遅かった。
もしも子育ての負荷がなかったら、もっとゆっくりだったはずだ。

続きを読む

自分が筋ジスだと知ったきっかけは左腕の筋力が著しく低下しその機能を失ったことだ。
今に比べその当時は右腕、背中、足腰の動作は問題なく、また左腕の伸ばす筋肉(上腕三頭筋)は辛うじて生きていた。
それ故に、この病気を侮ってしまった。

続きを読む

↑このページのトップヘ