腕の筋力だけでなく、足腰の筋力も弱い。
例えば、
手すりがなければ1㎞程度も歩き通せない。
1.5ℓのお茶のペットボトルも持ち上げられない。
ベンチに座っても、つかまるものがなければ一人では立ち上がれない。
転んでしまったら、つかまるものがなければ一人で起き上がれない。

でも見た目は普通。

ショッピングをしていても、ちょっと歩き方が変だなぁー程度の状態。
食事や会話をしていても、それを見かけた人は私が障害を負っていることに気づかないだろう。

だって、見た目はどこにでもいる普通のおじさんだから。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを患っていることを周囲に話しても、
「そうなの?全然わからなかった」的な反応がほとんどだ。

このギャップが私を苦しめる。

普通に見られたい、普通に見られてうれしく思う自分と、「もういいじゃん。障がい者なんだから」と開き直っている自分がいる。
今まで散々葛藤してきたが、どちらかというと、未だに前者の考え方が強い。

でも・・・見た目は普通、普通に見られたいと思っていても、身体は悲鳴を上げている・・

本当に毎日がつらい、きつくて逃げだしたい・・・と。

そして、開き直っている自分が耳元で囁く・・・

子供たちと無理して遊ばなければいいじゃん?
今頑張って遊んでも10年経てば忘れるんだぞ?
歩くの辛いんだろ?杖使うか?
いっそのこと、車いす使えばいいじゃん?
通勤キツんだろ?辞めちゃえばいいじゃん?
住宅ローン?親の保証貰って返済額落とせばいいじゃん?
年金額改定、補助金とか障がい者福祉のこと、知ってんだろ?

そして最後にこう諭してくる・・・

すべてお前の身体のことを想って言ってるんだ。無理すれば数年先、本当に体が動かなくなるぞ。
そうなったとき、後戻りできないぞ。愛する妻子を苦しめることになるんだ・・・
お前の勝手なこだわりのためにな・・・

「うるさい!俺は自分のこだわりのためにやってるわけじゃない!」



もう普通と障がい者の間には居られないかも知れない。

夜10時過ぎ。

・・・答えを見出せないまま、ニンテンドースイッチの電源ボタンを押す。

スプラトゥーン2

「・・・」

ナワバリバトルやらなきゃ!