筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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夏季休暇。
家族と一緒にズーラシアへ。
ここは、バリアフリーのエリアが多く、激しいアップダウンも少ないがとても広い。
筋ジスが発症してから間もない頃は何とか歩き通せたが、今はとても難しい。
無理すればできないわけではない。
しかし、無理したところで病気が悪化することは確実。

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私は歯医者さんがキライ。
痛いし、ツンとくるような独特な薬品の匂いは恐怖心を煽る。

幼いころ、ミルキー飴をかじって歯の詰め物が取れて、歯医者へ直行した記憶がよみがえる。
歯の詰め物だけを治してくれると思っていたが、他の歯に虫歯が見つかり結局何度も通う羽目になってしまった。

最近、子どもからミルキーをもらった。
「ミルキーは危険。かじってはならない・・」

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普通に体が動く人と身体に障がいがある人では、同じ環境下でも大きな違いがある。
違いとは、行動に制約を受けるか否かだ。

例えば私の場合、
たかがTシャツを着るだけなのに苦労するし、とても時間を要する。
筋ジスで腕を上げられないから。
だから、着やすい前開きのボタンシャツを着用する。

普通の人ならこんな制約は受けないだろう。

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妻「偶数月だね。今月も年金が振り込まれていたよ」
私「おお・・ありがたいね。大切に使わせていただこうね」

私は筋ジストロフィーの障がい者。
障害厚生年金３級の受給者。

普通の人より何かとお金がかかるため、金額の多寡問わず本当にありがたいと感じる。

障がい者にお金がかかることは、一般知識程度には知っていたが、いざ自分が当事者になってみると、医療費ではなく、日常生活において出費がかさむことを痛切に感じる。

では、具体的にどんなことなのか？

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腕の筋力だけでなく、足腰の筋力も弱い。
例えば、
手すりがなければ1㎞程度も歩き通せない。
1.5ℓのお茶のペットボトルも持ち上げられない。
ベンチに座っても、つかまるものがなければ一人では立ち上がれない。
転んでしまったら、つかまるものがなければ一人で起き上がれない。

でも見た目は普通。

ショッピングをしていても、ちょっと歩き方が変だなぁー程度の状態。
食事や会話をしていても、それを見かけた人は私が障害を負っていることに気づかないだろう。

だって、見た目はどこにでもいる普通のおじさんだから。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを患っていることを周囲に話しても、
「そうなの？全然わからなかった」的な反応がほとんどだ。

このギャップが私を苦しめる。

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