筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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30半ばに筋ジスが自身を蝕んでいることを知ってから、2年半程度で右腕の筋力はほぼ無くなった。

本来ならあるはずの上腕二頭筋の部分が、左腕とそっくりにえぐり取られたような形状になってしまった。

異様に細く、腕の皮のすぐ下は骨。

細い腕を見られたくないため、真夏でも七分袖や長袖を着るようになった。

急激に変化した左腕のときと比べ、右腕の進行速度は穏やかった。
もしも子育ての負荷がなかったら、もっとゆっくりだったかも知れない。

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自分が筋ジスだと知ったきっかけは左腕の筋力が著しく低下し、その機能を失ったことだ。

その当時は今と違って右腕、背中、足腰の動作は問題なく、また左腕の伸ばす筋肉(上腕三頭筋)は辛うじて生きていた。

それ故に、この病気を侮ってしまった。

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筋ジスのことを知らなかった時でもゴルフをやっていた時でも、今ほどではないが少しずついろいろなタイトルのゲームをやっていた。

病気の進行により筋力は衰えているが、ゲームに対する意欲は昔から衰えない。


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父がゲーム関連の仕事をしていたこともあり、私は幼少のころからゲーム、特に家庭用テレビゲームに触れる機会が多く、たくさん遊んできた。

40代のおっさんになってもそれは変わっていない。

どんなゲームを遊んできたか、wiki一覧を拝読しつつ記憶を辿りながら、買ったり、貰ったりしたして入手したソフトを中心にそのタイトルを記録しておく。
※遊んだタイトル名を掲載する程度なので権利侵害には当たらないことを確認済

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2人の子供を授かった。

大切な存在だ。

仕事から帰れば「パパお帰りー!」と元気よく迎えてくれる。
早く帰ることができれば一緒にお風呂に入る。
休日のときは近所を散歩したり、公園に行ったり、映画を見に行ったり、動物園に行ったり、爺・婆の家に行ったり・・・普通のパパと同じように妻や子供たちと過ごす。

家族と手をつなぎ、歩調を合わせ一緒に歩けることに幸せを感じている。

今はかろうじてできているが、これができなくなるかもしれない。
先日、その片鱗を味わった。

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