筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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私が体験したことを振り返って筋ジスの進行について考察すると、

1.発病してもすぐに全身に現れるわけではない
2.進行してもただちに身体を動かせなくなることはない
3.身体の場所により進行速度が異なる

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「パパ！いつまで寝てるの！早く起きて！」
休日の朝8時。
徹夜ゲーム明けなのでもう少し寝かせてもらいたいが、すでに朝食を済ませ、お出かけしたい子供は待ってくれない。

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仕事の打ち合わせでよく喫茶店を利用する。

会社の同僚や取引先の方は、冬場は温かい飲み物を注文するが、
私はいつもアイスコーヒーを頼む。

本当はホットコーヒーを飲みたいが、アイスコーヒーはストローを使えるのでとても飲みやすく、動作も自然体。
腕の筋力が全くないので、続きを読む

ファミコンのドラクエ3や4が出たばかりのとき、普通にお店へ行っても売り切れで買えなかった。
ＰＣも一般普及しておらず、インターネットもなく、ＤＬ購入もできないし、情報も手軽に集められない時代。

どうしても手に入れたい場合は、続きを読む

難病の筋ジスを患っているからといって、足繁く病院に通うことはない。

病気を認知した当初は、リハビリ指導もかねて1カ月に1回受診していたが、今は半年～1年に1回程度。

その理由は、簡単に言ってしまえば、行ったところで病気が良くなることは無いからだ。

この考え方は年齢を重ねていくごとに変わるかも知れないが、

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