筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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明けましておめでとうございます。

皆様の激励もあり、本ブログは今年で4年目を迎えることができました。

ブログをスタートした頃と比べ、筋ジスの病状は悪化していますが、一般社会で現役のサラリーマンをなんとか続けることができています。

病気に打ち勝つことは難しいですが、うまく付き合っていくことは十分できると信じています。

それには、周囲の理解と協力が必須です。

そして、それを得るには自分自身が筋ジスに対する考え方を変えていかなければならない、と考えています。

例えば、私の場合、
筋ジスによる身体的ハンディキャップを「恥ずかしい」と考えていました。
そのため、周りの人に気づかれないように、悟られないように、と無理して頑張ってしまいました。

その結果、腕や足腰の筋力が日々実感できるくらい低下しただけでなく、大きな心労を受けました。

将来の不安から、時には「死にたい」とさえ思う時もありました。

今日に至っては、それらの考え方が180度変わったとは言い切れませんが、少なくとも、筋ジスに悩んでとても苦しんだ当時と比べれば、大分マシになりました。


本年はどのような日々を過ごせるか?

「正直な自分を見せる」

この考え方を大切に、周りのサポートを受けながら今年も筋ジスと上手に生きていきたいと思います。



懇談会という名目で極限られたメンバーだけで忘年会を開きました。
コロナ罹患数が増加傾向にある中、本当は参加したくなかったのですが、サラリーマン組織を生き抜くためには、筋ジスを患っていても避けて通れないときがあります。

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忘年会シーズンになりました。

新型コロナの影響で今年の実施は見送るはず、と思っていましたが、
こういう時だからこそGO TOイートを使って盛り上げるべきだ、との意見が意外にも多くて驚いています。

社内では、このような意見は年配者(おじさん)に多く、逆に若者はかなり消極的です。

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大人にも子供にも大人気の鬼滅の刃。

我が子にせがまれ久しぶりに映画館へ行ってきました。

報道で度々目にしていた通り、休日の映画館は大混雑。
三密回避とはいったい何だったのか、と思えるくらいの密集ぶり。

驚くことに、ほぼすべてのホールが鬼滅の刃で埋まっていて、しかも10分刻みに順次開演って・・・
子供の頃、ドラゴンボールやラピュタなど、当時話題の映画を見に行ったことを思い出しても、ここまで大盛況ではありませんでした。

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秋が深まるにつれ、寒さを感じる日が増えてきた。

久しぶりに熱々の湯船に浸かろうと思い、早めに仕事を切り上げて帰宅。
子どもたちが入った生温い風呂を温めなおし、ダイブする勢いで湯船に浸かった。

半年ぶりだ。

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