筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

ご助言、ご質問等ございましたら、お気軽に下段からコメントをください。
情報は公開されることはありませんので、メールアドレスもお送りいただければ後日返信いたします。
※コメントは非公開ですのでご安心ください。

よろしくお願いします m(_ _)m

普通に学生生活を送り、会社勤めし、子供も生まれ守るべき家庭をもてた。
数年前までは走ることができた。しかし、今は歩くこともシンドイ。階段もきつい。
転倒した場合、手すりなどが無ければ自力で立ち上がることもできない状態までになっている。
これからどうすれば良いのか。悩みに尽きることはない。

30台半ばでこの病気を自覚することになった現役のサラリーマン。
徐々に筋力が低下し、最終的には自力で身体を動かせなくなるかもしれない。
悔しいことに効果的な治癒、特効薬もない。

家族を守り抜きたい。
一家の大黒柱としての、父親としての責任を果たしたい。
しかし、病状は快復するすることなく確実に悪化している。
来年には働けなくなるかもしれない。
辛いが、、頑張らねば。

常に将来の不安を意識しながら生きている。
唯一対抗できることは、病気の進行を遅らせるための自助努力だ。
その甲斐あって、幸運なことに病状は悪化しながらも緩やかだ。

日々どのように苦悩し、絶望し、努力し、生きてているのか、
鉄の意志をもって記録し続けたい。

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