筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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ファミコンのドラクエ3や4が出たばかりのとき、普通にお店へ行っても売り切れで買えなかった。
PCも一般普及しておらず、インターネットもなく、DL購入もできないし、情報も手軽に集められない時代。

どうしても手に入れたい場合は、続きを読む

難病の筋ジスを患っているからといって、足繁く病院に通うことはない。

病気を認知した当初は、リハビリ指導もかねて1カ月に1回受診していたが、今は半年~1年に1回程度。

その理由は、簡単に言ってしまえば、行ったところで病気が良くなることは無いからだ。

この考え方は年齢を重ねていくごとに変わるかも知れないが、

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30半ばに筋ジスが自身を蝕んでいることを知ってから、2年半程度で右腕の筋力はほぼ無くなった。

本来ならあるはずの上腕二頭筋の部分が、左腕とそっくりにえぐり取られたような形状になってしまった。

異様に細く、腕の皮のすぐ下は骨。

細い腕を見られたくないため、真夏でも七分袖や長袖を着るようになった。

急激に変化した左腕のときと比べ、右腕の進行速度は穏やかった。
もしも子育ての負荷がなかったら、もっとゆっくりだったかも知れない。

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自分が筋ジスだと知ったきっかけは左腕の筋力が著しく低下し、その機能を失ったことだ。

その当時は今と違って右腕、背中、足腰の動作は問題なく、また左腕の伸ばす筋肉(上腕三頭筋)は辛うじて生きていた。

それ故に、この病気を侮ってしまった。

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筋ジスのことを知らなかった時でもゴルフをやっていた時でも、今ほどではないが少しずついろいろなタイトルのゲームをやっていた。

病気の進行により筋力は衰えているが、ゲームに対する意欲は昔から衰えない。


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