筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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先日、久しぶりに家族全員集まって父の古希手前の誕生日を祝った。
父は約15年前に大腸がんを患いステージは4だった。

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進行性筋ジストロフィーが突如として急激に進行し、ただちに身体の一部を全く動かせなくなるということはないと医師から訊いた。
特に、私に疑われるベッカー型や顔面肩甲上腕型は少しずつ進行(筋力低下)していくとのこと。
つまり、ゆっくりと進行するはずなのだが、ひとつ疑問に思うことがある。

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秋、30代中盤。
心電図、筋電図の検査のあと超音波検査も受けた。

待機中の待合室でいい年したおっさんが周りを気にせずしばらく泣いていた。
携帯電話に会社から何度も着信があったが、応対する気力がなかったことを記憶している。

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脳系統の異常ではないのなら、一体どんな病気なのか。。
合間を見てインターネットで検索することが習慣になりつつあった。
先にも調べていたこともあり、神経・筋肉に関することも多少は把握していた。
もちろん、筋ジストロフィーについても。

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