筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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30半ばに筋ジスが自身を蝕んでいることを知ってから、2年半程度で右腕の筋力はほぼ無くなった。
左腕とそっくりに、本来ならあるはずの上腕二頭筋の部分が、えぐり取られたような形状になってしまった。
異様に細く、腕の皮のすぐ下は骨。
細い腕を見られたくないため、真夏でも七分袖や長袖のものを着るようになった。

急激に変化した左腕のときと比べ、進行速度は遅かった。
もしも子育ての負荷がなかったら、もっとゆっくりだったはずだ。

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自分が筋ジスだと知ったきっかけは左腕の筋力が著しく低下しその機能を失ったことだ。
今に比べその当時は右腕、背中、足腰の動作は問題なく、また左腕の伸ばす筋肉(上腕三頭筋)は辛うじて生きていた。
それ故に、この病気を侮ってしまった。

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筋ジスのことを知らなかった時でもゴルフをやっていた時でも、今ほどではないが少しずついろいろなタイトルのゲームをやっていた。
病気の進行により筋力は衰えているが、ゲームに対する意欲は昔から衰えない。


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父がゲーム関連の仕事をしていたこともあり、私は幼少のころから家庭用ゲームに触れる機会が多く、たくさん遊んできた。
40代のおっさんになってもそれは変わっていない。
どんなゲームを遊んできたか、wiki一覧を拝読しつつ記憶を辿りながら、買ったり、貰ったりしたして入手したソフトを中心にそのタイトルを記録しておく。
※遊んだタイトル名を掲載する程度なので権利侵害には当たらないことを確認済

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2人の子供を授かった。
大切な存在。
仕事から帰れば「パパお帰りー!」と元気よく迎えてくれる。
早く帰ることができれば一緒にお風呂に入ったりもする。
休日のときは近くを散歩したり、公園に行ったり、映画を見に行ったり、動物園に行ったり、爺・婆の家に行ったり等、普通のパパと同じように妻や子供たちと出かける。
家族と手をつなぎ、歩調を合わせ一緒に歩けることに幸せを感じている。
今はかろうじてできているが、これができなくなるかもしれない。
先日、その片鱗を味わった。

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