筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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毎日就寝前に必ずすることがある。
筋ジスの進行を少しでも遅らせるためにするストレッチだ。
この病気への唯一の対抗手段だと思っている。
普通の健康な方から見れば、ストレッチ・体操・運動とは呼べないだろう。
しかし私はこの6つの動きでいっぱいいっぱいだ。
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先日、筋ジスにとっては気休め程度だが服用している薬、メチコバールのストックがなくなりつつあったので、会社を早退して病院に行ってきた。
筋ジスである診断を受けていたが、どの型に当てはまるのか確定診断はされていない。

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朝、急に便意を催したので会社のトイレに駆け込んだ。
便座に座り用をしたちょうどそのとき、始業開始5分前のチャイムが響き渡った。

朝礼に遅れてはならない。

急いで立ち上がろうとした・・・が、
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平日の昼下がり。
取引先との打ち合わせを終え帰社する途中、セブンイレブンのアイスコーヒーが飲みたくなり、少し遠回りになるが、郊外の店舗まで車を走らせた。

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