筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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最近、「車いす欲しい病」を患らってしまい、家族と郊外の福祉用品展示場に足を運んだ。
品ぞろえは少ないが、様々な身体障がい者用の器具が並べてあった。

早速、お目当ての車いす展示コーナーへ。

腕力がないから自走式は難しく、狙うは電動式だ。
係員から操作方法など一通りの説明を受け、タイプが異なる3つの電動式車いすを試乗させてもらった。続きを読む

筋ジスを発症する前、アジア圏にある、いくつかの子会社に出向していた。
社会人生活の約半分をそこで過ごした。

日本に帰任後も定期監査のため各拠点へ巡回出張していたが、数年前に筋ジスを発症して以来、その頻度は極端に減った。

現地から出張要請があっても、何かと理由をつけて出張を避けていたが、今回はそうもいかない。

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ズーラシアで車いすデビューして以来、家族の将来について考える時間がとても増えた。

ほんの数年前まで小走り程度ならできていたが、今はゆっくり歩くのすら疲れるし、転倒するリスクもある。
病状は確実に進行している。

働けなくなったら、家族の生活はどうなる?
住宅ローンは?
子どもの教育費は?
家族が病気になったら治療費は?

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夏季休暇。
家族と一緒にズーラシアへ。
ここは、バリアフリーのエリアが多く、激しいアップダウンも少ないがとても広い。
筋ジスが発症してから間もない頃は何とか歩き通せたが、今はとても難しい。
無理すればできないわけではない。
しかし、無理したところで病気が悪化することは確実。

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私は歯医者さんがキライ。
痛いし、ツンとくるような独特な薬品の匂いは恐怖心を煽る。

幼いころ、ミルキー飴をかじって歯の詰め物が取れて、歯医者へ直行した記憶がよみがえる。
歯の詰め物だけを治してくれると思っていたが、他の歯に虫歯が見つかり結局何度も通う羽目になってしまった。

最近、子どもからミルキーをもらった。
「ミルキーは危険。かじってはならない・・」

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