筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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よろしくお願いします m(_ _)m

私「失礼します。」
上司「ん?どした?」
私「シャイニングマンデーについてご報告します」
上司「え?シャインマスカット??」

尊敬する上司。
もちろんシャイニングマンデーのことは知っていたが、唐突に言われたため聞き間違えたようだ。続きを読む

朝起きても夢をはっきりと覚えていることはあまりない。
印象に残る夢以外は。
子供のころ、夢の中で朝、目を覚ましてカーテンを開けた途端、窓から髪の長い女性のオバケが出てきた、などインパクトのある夢は今でもはっきり覚えている。

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熱は37~38℃くらい。
あまり咳込むことはないが、身体はやたらにダルい。
単なる風邪だと思い、病院にも行かず市販の薬を服用。
が、一向に快復しない。
仕事もしながらこんな状態が10日ほど続いたとき、突然、強烈な悪寒が走った。

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最近、筋ジスの進行を感じ、不安な日々を過ごしていたが、何気なくヤフーニュースに目をやると、

「筋ジス次世代医薬品、安全性を確認 日本新薬、19年販売へ」

との見出しが!!

デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬が完成したとのことだ。続きを読む

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