筋ジスとふつうのはざまで

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー。 現在も進行中。 筋ジスと闘いながら現役のサラリーマンを続けています。

障害を負っても無理なく働ける道を模索・実践しています。

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よろしくお願いします m(_ _)m

腕の筋力だけでなく、足腰の筋力も弱い。
例えば、
手すりがなければ1㎞程度も歩き通せない。
1.5ℓのお茶のペットボトルも持ち上げられない。
ベンチに座っても、つかまるものがなければ一人では立ち上がれない。
転んでしまったら、つかまるものがなければ一人で起き上がれない。

でも見た目は普通。

ショッピングをしていても、ちょっと歩き方が変だなぁー程度の状態。
食事や会話をしていても、それを見かけた人は私が障害を負っていることに気づかないだろう。

だって、見た目はどこにでもいる普通のおじさんだから。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを患っていることを周囲に話しても、
「そうなの?全然わからなかった」的な反応がほとんどだ。

このギャップが私を苦しめる。

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私「失礼します。」
上司「ん?どした?」
私「シャイニングマンデーについてご報告します」
上司「え?シャインマスカット??」

尊敬する上司。
もちろんシャイニングマンデーのことは知っていたが、唐突に言われたため聞き間違えたようだ。続きを読む

朝起きても夢をはっきりと覚えていることはあまりない。
印象に残る夢以外は。
子供のころ、夢の中で朝、目を覚ましてカーテンを開けた途端、窓から髪の長い女性のオバケが出てきた、などインパクトのある夢は今でもはっきり覚えている。

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熱は37~38℃くらい。
あまり咳込むことはないが、身体はやたらにダルい。
単なる風邪だと思い、病院にも行かず市販の薬を服用。
が、一向に快復しない。
仕事もしながらこんな状態が10日ほど続いたとき、突然、強烈な悪寒が走った。

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最近、筋ジスの進行を感じ、不安な日々を過ごしていたが、何気なくヤフーニュースに目をやると、

「筋ジス次世代医薬品、安全性を確認 日本新薬、19年販売へ」

との見出しが!!

デュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬が完成したとのことだ。続きを読む

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